Aujourd'hui j'aimerais parler de façon plus intimiste. Je vais vous parler de mon histoire récente, ou plutôt celle de ma mère, qui a eu une tumeur cérébrale.
A savoir qu'il y a plusieurs types de tumeurs, celle de ma mère était une tumeur bégnine, même si nous ne le savions pas tout de suite.
Ce n'était donc pas un cancer pour ceux qui cherchent un témoignage accès sur ce type de tumeur maligne.
Pour ceux qui restent et qui veulent toujours entendre parler de l'histoire, la voici. En espérant qu'elle éclairera quelques personnes qui font des recherches sur ce sujet, comme moi j'en faisais quand j'avais appris la nouvelle.
Un symptôme étrange
Tout a commencé lorsque ma mère est partie de chez moi. Mes parents venaient m'aider pour des travaux de ma maison.
En rentrant, ma mère a roulé une partie de la route, mais il est arrivé quelque chose d'inattendu.
Elle a soudainement perdu la vue. Pourtant elle était toujours consciente mais tout s'est mit a tourner. Elle était bien présente et surprise de voir que le monde autour d'elle se met à tourner en permanence. Malgré cela, elle réussit à rentrer chez elle, heureusement.
Elle a vite compris qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas du tout. Elle est donc assez rapidement allé chez le médecin pour se faire examiner.
Le médecin lui a alors demandé de se mettre sur une jambe pour voir si elle gardait l'équilibre, et oui aucun souci. La conclusion était donc que tout allait bien, mais dans le doute, il avait tout de même demandé de faire un scanner.
L'examen a été planifié deux mois après cet évènement, ce qui est beaucoup quand on sait ensuite ce que c'était.
Mais en attendant, rien de spécial, ma mère était à peu près comme d'habitude. Mais il faut dire que ces dernières années, elle avait de plus en plus mal à la tête et ça la réveillait.
On remarque maintenant que sur les photos, elle était de plus en plus gonflé au visage. Elle ne sentait plus vraiment bien à chaque fois que l'on faisait des fêtes de famille etc...
Séjour à l'hôpital
Le scanner a été fait dans un petit hôpital de la petite ville du coin. Elle pensait aller là-bas, faire l'examen puis rentrer. Mais non, ils lui disent dans un premier temps qu'ils ont vu quelque chose la haut et qu'il faut la garder pour analyser les images. C'est à partir de là que tout s'enchaîne.
Elle reste plusieurs jours sans qu'on lui dise ce qu'il en est, elle ne sait pas ce qu'elle a. Du coup je réfléchis à tout ce qui peut être comme problème au cerveau, anévrisme, Alzheimer et tumeur.
A chaque fois que quelqu'un passe, elle demande s'ils savent ce qu'elle a mais ils ne lui disent rien. Les radiologues envoient les images à un plus grand hôpital pour des neuro chirurgiens.
Elle finit par voir sur le diagnostic du scanner qu'il s'agit effectivement d'une lésion tumorale de 7cm sur 5cm.
Elle nous appelle donc pour le dire à chaque personne de la famille.
Sur le coup je suis complètement effondré car pour moi, tumeur veut dire cancer et fin de vie. De son point de vue, elle a l'air de penser que ca va être fini mais est assez détendu par rapport à ca, elle accepte déjà même si elle dit qu'elle fera en sorte de se soigner.
Sa mère a déjà eu un cancer quand elle était jeune, elle était alors persuadé que cette tumeur était un cancer. Personnellement je maintenais l'idée que ca sera bégnine car je faisais beaucoup de recherches, une tumeur aussi grosse et que cela faisait un moment qu'elle avait eu les symptômes, les tumeurs malignes grossissent plus vite que cela. Mais bien sûr j'avais toujours le doute.
Visite chez le neuro-chir
Ma mère va voir le neuro chir avec mon père. Il leur confirme donc que c'est bien une tumeur, sans pouvoir affirmer qu'elle soit bégnine ou maligne. Mais tout porte à croire à la première option.
Il dit que la tumeur est au centre du cerveau, qu'il prend énormément de place, jusqu'à faire pousser le cerveau contre les parois. Le liquide encéphalique ne va bientôt plus pouvoir passer et l'issue dans rien faire est la mort sans hésitation.
Il donne alors une date, pas urgent à la minute mais il ne faut pas tarder. La date de l'opération sera le 7 novembre, soit 2 semaines après ce rendez vous.
En attendant, tout le monde se fait des films. Ma mère dit qu'elle est pressé de se faire opérer pour que ce soit passé car le stress est permanent de comment l'opération se passe.
En effet la tumeur est grosse et se situe en plein milieu du cerveau, une tumeur intraventriculaire pour ceux qui se demandent.
Il faut donc passer en profondeur dans le cerveau pour accéder à la tumeur, ce qui est délicat.
L'opération
Le chirurgien a parlé de plusieurs risques par rapport à l'opération, la paralysie, la perte de la mémoire, et la mort. Ce sont les trois principaux risques de cette opération dû à l'emplacement délicat.
Ma mère a surtout peur de perdre la mémoire, de se réveiller et de ne plus reconnaître personne. La mort, elle dit qu'elle n'en a pas peur.
Mais avant d'aller à l'hôpital, nous nous étions réuni pour faire une dernière fête de famille avant opération. En partant à l'hôpital elle pleure et nous lui avons tous fait un gros câlin. Le surplus d'émotions de voir ses petits enfants et leur dire au revoir.
Nous sommes parti ensemble à l'hôpital, mes parents, mon frère et ma sœur.
C'est un sentiment bizarre de la laisser là bas et de se demander ce qui va se passer ensuite.
Le matin avant l'opération elle appelle mon père et lui dit qu'elle est sereine, qu'elle a confiance à la médecine et au chirurgien. Elle y va donc le cœur apaisé.
J'avais personnellement prit congé pour ce moment car je ne pouvais de toute façon pas penser à autre chose, et faire autre chose en sachant que ma mère se faisait opérer du cerveau.
Nous attendions donc de pouvoir aller à l'hôpital car les visites n'étaient permises qu'à partir de 13h.
En y allant elle n'était toujours pas remonté du bloc, l'opération dure plus longtemps que prévu, et surtout son réveil qui a prit du temps.
Au réveil, l'infirmière nous a dit qu'elle était triste, elle avait les larmes et essayait de parler sans réussir.
On la voit enfin remonter dans sa chambre à environ 16h il me semble. Elle a le visage décomposé et un bandage sur la tête.
L'infirmière nous dit donc avant qu'on la voit qu'elle a perdu la parole et est paralysé pour l'instant.
On la voyant dans la chambre, elle se met à pleurer. Incapable de bouger sauf la tête. Nous nous effondrons quasiment tous un à un de la voir dans cet état. Mais le chirurgien vient nous remonter le moral et nous dit que l'opération s'est bien passé, que la tumeur est presque complètement enlevée, que ce qu'elle a sont des effets de l'opération qui sont temporaires.
Nous sommes rassurés, on commence à avoir le sourire et même ma mère aussi. On ne sait pas vraiment pour l'instant si elle a perdu de la mémoire ou pas, comme elle ne peut rien dire.
On part de la chambre ce soir là avec plein d'espoir, en se disant que le jour d'après on pourrait peut être même la faire écrire.
Mais les complications ont commencé à partir de ce deuxième jour post opération.
Le post opératoire
Le lendemain on revient avec plein d'espoir sur l'amélioration de son état, avec une ardoise et un feutre en se disant qu'on pourra essayer de lui parler et qu'elle peut écrire pour nous répondre.
Car la veille elle avait même commencé à bouger de plus en plus le bras, on voyait de l'avancement au fil des heures.
Mais ce jour là, on a vit déchanté. Lorsqu'on rentre dans la chambre, elle a le regard vide, comme si elle n'était pas vraiment là, elle ne nous regardait pas vraiment et ne bougeait pas du tout.
Elle avait un plateau repas devant elle, mais elle ne faisait rien, impossible pour elle de bouger, elle n'avait même pas l'air d'être consciente de quoi que ce soit.
La seule action que l'on voit d'elle, c'est vomir, l'infirmière nous dit que c'est à cause de l'anesthésie.
Mais d'un jour à l'autre, on la voit devenir comme un légume. On exprime alors nos inquiétudes à l'infirmière qui nous qu'effectivement ce n'est pas normal et qu'elle allait demander un examen.
Ils ont donc fait un scanner le soir là. un médecin interne est venu nous parler après l'examen pour nous dire qu'une veine du cerveau s'est ramollie et empêche donc de faire passer le sang. Il nous dit que maintenant il faut voir si le sang arrive à prendre un autre circuit ou pas. Le chirurgien est venu pour nous expliquer ceci en détail 2 jours plus tard.
Il fallait donc attendre environ une semaine pour voir une amélioration ou non et prendre une décision en fonction. Quelle type de décision ? On ne savait pas.
Les jours passent ensuite et la moindre chose que l'on voit nous donne espoir, elle pli un peu plus le bras, elle commence à bouger les pieds, puis une jambe. Mais pendant un temps elle ne sort jamais aucun son. Elle ne pouvait pas manger d'elle même donc ils l'ont sondé pour la nourrir directement par le nez.
En même temps que tout cela, la famille extérieure nous demande des nouvelles, et on ne sait jamais vraiment quoi dire car finalement on est juste en attente de voir comme ça évolue. Il y a des moments d'espoir, et des moments ou tout paraît catastrophique.
Parce que parfois un jour ca paraît aller mieux, et le jour d'après on aurait dit que ça repartait dans l'autre sens.
J'étais aussi souvent sur un groupe Facebook sur les tumeurs cérébrales. Je parlais de ma situation et je demandais des avis, des gens qui auraient vécu le même genre de choses.
Combien temps pour reparler ? Pour rebouger ? Pour remarcher ?
La semaine d'après on commence à voir de nettes améliorations soudaines. Elle bouge de mieux en mieux, on voit qu'elle reprend conscience. On la voit réapparaître en quelque sorte.
Les infirmières nous disent qu'elle commence à sortir des mots mais tout doucement. Elle ne sort pas forcément le mot qu'elle veut vraiment dire, encore trop perdue dans sa tête.
Le chirurgien finit par nous voir pour nous donner des bonne nouvelles "Vous avez vu, ça avance bien hein ? Elle est top ! Alors la veine a finalement repris sa forme d'elle même et le sang recircule bien dans le cerveau. On a aussi les résultats de la biopsie de la tumeur, il s'agit bien d'une tumeur bégnine de grade I, un subépendymome."
Ce jour la, et ce moment très précis, je l'ai appelé le bonheur, l'espoir soudain et immense que l'avenir semble beaucoup plus radieux que prévu. Il ne restait plus qu'à se remettre de tout ça, mais les choses allaient forcément s'améliorer.
Le jour d'après on la voit debout, elle se remet à marcher, difficilement mais elle le fait. Elle fait de plus en plus de phrases, toujours difficilement aussi mais ça avance. Elle remange d'elle même et des vrais repas.
On y voyait le bout, elle allait bientôt pouvoir sortir de cet hôpital.
La vie après la tumeur
Il y a une conséquence à laquelle on avait pas pensé après l'opération, la peur du monde extérieur.
On avait essayé d'aller dans le hall d'accueil de l'hôpital mais elle ne supportait pas, le grandeur du monde lui donnait une impression trop forte, lui donnait le tournis, trop dur à gérer.
Elle ne supportait pas non plus quand tout le monde parlait en même temps, elle avait vraiment besoin d'être isolée, au calme, pas trop de personnes en même temps. De toute façon elle perdait vite le fil d'une discussion.
Elle finit par sortir, rentrer à la maison. Elle n'a plus vraiment ses repères, elle se sent perdu, mais mieux à la maison que dehors. Dès qu'il faut sortir, parler à quelqu'un ou autre, c'est très dur. Elle a encore du mal à bien parler, à se concentrer et à voir l'extérieur.
Pourtant elle se force, elle revoit les petits enfants, ses frères et sœurs etc.. Quand la plupart des gens viennent la voir, ils lui parlent sans se rendre compte qu'elle n'arrive pas à suivre ce qu'ils disent. La plupart du temps, elle les regarde sans même vraiment essayer de suivre la discussion. Elle reste très muette car trop de mal à aligner plusieurs phrases, elle se perd très vite dans ce qu'elle veut dire.
Elle voit une orthophoniste et un kiné. Elle fait toujours des progrès mais c'est de moins en moins rapide et de moins en moins flagrant.
Chaque semaine, puis ensuite chaque mois, on peut voir des améliorations. Les fêtes sont très dures à gérer pour elle au départ, elle ne dort quasiment jamais, mais les choses s'améliorent de plus en plus.
Pour le sommeil, elle en parle au médecin qui lui prescrit des anxiolytiques. C'est grâce à cela qu'elle arrive à faire ses premières nuits, au moins quelques heures.
Encore aujourd'hui, elle n'arrive pas à dormir sans prendre de cachets, elle s'est habitué mais n'a jamais augmenté la dose.
Elle est de moins en moins stressé, parle comme avant, arrive à suivre les discussions. Elle est allé à un mariage le mois dernier, a danser jusqu'à 1h du matin et se sent très bien.
Les améliorations se ressentent toujours après 2 ans post opération, même si c'est pas évident à voir à première vue. C'est surtout au niveau de sa qualité de vie, comme elle le ressent, les émotions négatives etc...
Je pense qu'il a fallu au moins attendre plus d'un an pour que je retrouve réellement ma mère, et c'est seulement maintenant que je vois sa personnalité comme elle était avant.
Donc si vous devez être opéré d'une tumeur cérébrale et que les gens vous disent qu'après sic mois ou un an il n'y a pas de changements, c'est faux.
Les changements sont faibles, mais important pour la personne opérée, seulement les gens autour ne les voient pas forcément.
J'espère que ce témoignage vous aura aidé, vous éclairci sur le sujet. J'aurais aimé avoir un témoignage de ce type quand je faisais des recherches à ce moment. C'est pour cela que j'ai fait cet article, même s'il est un peu à part dans ce que j'écris sur ce site d'habitude.
C'est finalement pour aider dans votre chemin de vie, ce qui est le but du site.
Sur ces paroles, prenez soin de vous.
Gabriel, une âme bienveillante.